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	<title>Genciencia</title>
	<link>http://www.genciencia.com</link>
	<description>Genciencia es un weblog colectivo dedicado a la divulgacion cientifica</description>
	<pubDate>Sat, 31 Mar 2007 17:36:20 GMT</pubDate>
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      <title><![CDATA[Proyectos españoles apoyarán la investigación sobre enfermedades raras]]></title>
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      <pubDate>Sat, 31 Mar 2007 17:34:48 GMT</pubDate>
      <author>Leo Icaria</author>
      <description><![CDATA[	<p><img class="derecha" src="http://img.genciencia.com/2007/03/discap3.jpg" alt="Enfermedades raras" />La anemia de Fanconi, la atrofia muscular espinal y la distrofia miotónica son tres ejemplos de las llamadas enfermedades raras, aquellas que afectan a menos de 1.000 individuos por cada millón de personas. La medicina tiene descritas entre 5.000 y 8.000 de estas enfermedades, todas ellas caracterizadas por tener muy mal diagnóstico. </p>

	<p>Las tres afecciones, que se mencionan en el anterior párrafo, recibirán de ahora en adelante el <strong>apoyo del estado español</strong>, con la puesta en marcha de varios proyectos de investigación con los que se espera recopilar nuevos datos sobre ellas que permitan <strong>afinar los métodos de diagnóstico y determinar nuevas terapias para su tratamiento</strong>.</p>

	<p>Los ministerios de Sanidad y Educación promoveran la iniciativa auspiciada por la fundación Genoma España, contando con la colaboración de organismos públicos de investigación, universidades, los gobiernos de Aragón y Valencia, asociaciones de enfermos y el apoyo de diversas empresas de investigación biomédica.</p>

	<p>En un artículo, publicado el mes pasado en <strong>MedTempus</strong>, un excelente blog dedicado a la medicina, se hacia mención de algunas de las enfermedades llamadas raras. El artículo dió mucho que hablar ya que fué plagiado, una y otra vez, por diversos medios digitales supuestamente serios, tal como Shora, la autora del blog, <a href="http://medtempus.com/archives/estimados-periodistas/">denunció en la red</a>. </p>

	<p>Vía | <a href="http://www.consumer.es/web/es/salud/2007/03/30/161339.php">Consumer</a><br />
Más información | <a href="http://www.asoc-anemiafanconi.es/">Asociación española de anemia de Fanconi</a><br />
Más información | <a href=""></a><br />
Más información | <a href="http://www.fsma.org/espanol/booklet.htm">Entendiendo la atrofia muscular espinal</a><br />
Más información | <a href="http://www.buenasalud.com/lib/ShowDoc.cfm?LibDocID=2596&#38;ReturnCatID=1894">Distrofia miotónica</a><br />
Más información | <a href="http://es.wikipedia.org/wiki/Enfermedad_rara">Enfermedad rara en la Wikipedia</a><br />
Más información | <a href="<a href="http://medtempus.com/">MedTempus</a><br />
En Genciencia | <a href="http://www.genciencia.com/2007/02/16-el-sindrome-de-rett-no-es-irreversible">El síndrome de Rett no es irreversible</a><br />
En Genciencia | <a href="http://www.genciencia.com/2006/11/27-estafilococos-y-tampones">Estafilococos y tampones</a><br />
En Genciencia | <a href="http://www.genciencia.com/2006/01/21-trimetilaminuria-sindrome-del-olor-a-pescado">Trimetilaminúria, síndrome del olor a pescado</a></p>


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